＜2004年度 活動計画＞
４月 年次総会・交流会準備
５月 年次総会・交流会 助成金申請書作成
６月 ファイザー製薬の助成金の申請
スケジュールの確認と講演会会場の下見（東京）
７月 夏休み子ども合宿（山形）
８月 山之内製薬「新薬と治療」特集：患者志向の医療のためにMNJ掲載
９～１月 マルファン講演会予定（時期調整中）
２月 心臓外科学会ブース展示（浜松）
マルファンガイドブック、絵本配布予定
３月 年次総会企画準備
＜年間を通して継続的に続けてきている活動＞
● ＭＮＪ掲示板ダイジェスト版を郵便会員さんに送付
● 新規入会会員対応
● 医療・看護・福祉アドバイザー対応
● ホームページ更新、メンテナンス
● 交換ノート
郵送で交換ノートをまわして、手書きによるあたたかな交流を続けています
● 立場別症状別メーリングリスト
女性ML 家族ML ひとりぐらしML 眼科ML
● 難病のこどもを守る会活動
● 体験談データベースの整理
● 生活情報の提供
● ねずみくん（マルファン症候群絵本作成）メーリングリスト
