マルファン ネットワーク ジャパン
2004年度活動計画

<2004年度 活動計画>

4月  年次総会・交流会準備

5月  年次総会・交流会 助成金申請書作成

6月  ファイザー製薬の助成金の申請 
スケジュールの確認と講演会会場の下見(東京)

7月  夏休み子ども合宿(山形)

8月  山之内製薬「新薬と治療」特集:患者志向の医療のためにMNJ掲載

9〜1月   マルファン講演会予定(時期調整中)

2月  心臓外科学会ブース展示(浜松)
マルファンガイドブック、絵本配布予定

3月  年次総会企画準備


<年間を通して継続的に続けてきている活動>
● MNJ掲示板ダイジェスト版を郵便会員さんに送付

● 新規入会会員対応

● 医療・看護・福祉アドバイザー対応

● ホームページ更新、メンテナンス

● 交換ノート
郵送で交換ノートをまわして、手書きによるあたたかな交流を続けています

● 立場別症状別メーリングリスト
女性ML  家族ML  ひとりぐらしML  眼科ML

● 難病のこどもを守る会活動

● 体験談データベースの整理

● 生活情報の提供

● ねずみくん(マルファン症候群絵本作成)メーリングリスト

会の紹介活動報告2004年度活動計画