２００２年度 活動計画
○４月１９・２０・２１日 『第１０５回日本小児科学会学術集会』（執行済み）
MNJ会員からポコドンさん、はなまん（母）さん、木村友美さん、まこさん、Rieさん、古藤さん
が参加してくださいました。○６月２２・２３日 遺伝カウンセリング研修会
テーマ：マルファン症候群の遺伝カウンセリング
日時：２００２年 ６月２２日（土）、２３日（日）
場所：主婦会館プラザエフ（東京・四谷）
各診療科の先生のお話、
遺伝カウンセリングのロールプレイ、MNJ会員を交えたグループ討論などが行われる。
とても貴重なお話がたくさんなので、機関誌やパンフで報告を検討中
MNJアンケート基礎データ編を資料として配付の予定
○「第１８回ナショナル・マルファン・ファンデーション年次総会および
第２回 マルファンシンドローム連盟インターナショナル・ワークショップ」
この会議の開催中には、同ボルチモア市にあるジョンズ・ホプキンス大学病院の
マルファン・クリニックにて、
遺伝学、循環器、眼科、整形外科などの診察を受けるというオプション
もあります。
・ひきつづき「体験談データベース」のまとめ
・お役立ちリンクの作成
○アンケートの集計結果発表
白書として出版を検討中です。
○海外情報翻訳
○社会福祉情報提供（みなづきさん、妻沢さんと一緒に）
○アンケート基礎データ編の発表（国内、海外）
○アンケート分析編の発表
○メディア対応マニュアルの作成
○医療、社会、生活の情報のさらなる収集
○対外的広報活動の実施
○交流部分の強化
○MNJスタッフの増強
○Q&Aの充実とアドバイザーの方々の活用
○機関誌の発行（年２回）
