・2001年度MNJ総会（全国交流会） 4月28〜30日予定
全国さまざまな場所で毎年一度行う予定で、三度目の今年は京都市で開催。
総会と全国交流会、今回初めてマルファン女性だけの交流会も予定。
循環器の専門医でマルファンについても詳しい浜松医大臨床薬理学助教授の渡辺先生の
講演を予定。
・アンケートの実施と集計 4月実施予定
各自が体験を通して学んだ生の声・知識を、同じマルファン症候群に関わる会員間で共有し、
未来へつなげていくことが出来ら・・・そして多くの疑問や不安が少しでも払拭されることを
期待して、今回のアンケート実施にいたりました。その集計結果はすべて会員の皆さんに
報告します。
アンケートの集計について、ご協力下さる方をさらに募集しています！
・機関紙編集係り
・2001年6月 機関紙5号発行予定
・2001年7月 声の機関紙（機関紙5号）発行予定
・2001年12月 機関紙6号発行予定
・2002年2月 声の機関紙（機関紙6号）発行予定
・時期未定 HPのCD-ROMバージョンアップ
スタッフ・会員の皆さんのご協力でより一層充実した内容の機関紙を発行することを
めざします。
両CD-ROMに関しては使い方を検討していき、特にHPのCD-ROMの関しては
バージョンアップの方法と時期を検討していきたいと思います。
・体験談データベース係り
現在システムの再構築中。
新規体験談の投稿が気楽にされやすいシステム、そして掲示板の体験談の整理をしやすい
システムに改善を検討中。
これらをお手伝い下さる方をさらに募集しています！
・眼科プロジェクト係り
眼のパンフレット等、さらに「弱視・失明」抑制の為に出来ることを見つけ
実現させていきたい。これらの情報が誰かの弱視・失明抑制の役に立てたら、と願います。
・オフライン会員対応係り
月一回のペースで、インターネットにつないでいない会員へ掲示板のダイジェスト版を
2000年度に引き続き発行予定。
「オフライン会員」への連絡（総会やオフ会の案内や必要事項の案内）をおこなう方を
募集しています！
・生活情報係り
サイズの大きな靴、わたしたちの体型に合う服のショップリストは、
利用者の声なども募って、情報を活用しやすいように改善を予定。
・栄養情報、良い食習慣を知ってもらうパンフレットを作製中。
・立場別、症状別グループ
マルファン女性メーリングリスト、家族メーリングリスト、眼メーリングリストの
さらなる発展をめざします。
・ホームページ管理係り
会員がより気軽に使いやすいホームページのシステムづくりをめざします。
ホームページの製作や管理、アイデアを提供して頂ける方を募集しています！
・青タグの情報をより充実させたいと検討しています。
青タグの翻訳情報はほとんどが９６年当時の National Marfan Foundation のもので、
古くなっています。現在のNMFの情報は、９６年当時のものから、少しバージョンアップして
いるようなので、MNJのものもこれに対応させたいと考えています。
・新しいNMFの情報を翻訳して頂ける方を探しています！
