＜MNJの定期的な活動＞

• 年2回機関誌発行及び発送
• 新規入会会員の登録、会員の情報変更、名簿管理
• 掲示板のダイジェスト版、発送（郵便会員を対象として）
• 医療アドバイザーによる医療相談
• ホームページ更新、メンテナンス
• 交換ノート、立場別メーリングリスト
• 事務局への連絡対応（郵便、メール、電話、FAX）
• 会計管理、監査
• 関連学会へのブース参加
• 講演を通じての周知活動
• 難病のこども支援全国ネットワーク「親の会連絡会」

＜社会活動・運営事業＞

総会・スタッフ会議
2012年5月26日	総会（於:静岡県男女共同参画センターあざれ） 出席者：大人24名、子供9名
11月20日	スタッフ会議（於:名古屋サンライフ）スタッフ8名
2013年3月9日	スタッフ会議（於:西日暮里）スタッフ6名
学会ブース展示、講演会など
4月18〜20日	第42回心臓血管外科学会ブース展示（秋田）
5月24日	あじさい看護福祉専門学校講演(岐阜美濃加茂･木沢記念病院) 　（2名参加）
6月20日	お茶の水女子大学院遺伝カウンセリグ養成講座　講演（5名参加）
11月15日	日本医科大学　講演　（4名参加）
12月1日	厚労科研 JPA班・第二回班会議 聴講　（3名参加）
12月8日	第4回遺伝カウンセラーアドバンストセミナー　講演（5名参加）
2013年2月16日	厚労科研 JPA班・第三回班会議 聴講　（1名参加）
2月22日	臨時親の会連絡会出席（1名参加）
2月25〜27日	第43回日本心臓血管外科学会学術総会ブース展示（東京台場）
印刷・出版関係
・機関誌23号完成 　　・絵本マービン増刷（2000冊） 　　・英語パンフレット作成（アジア学会用）

＜医療＞
2012年
5月	外部の方からの問い合わせ対応（6件）
6月	女子医大「からだ情報館」へのパンフレット送付対応
9月	外部の方からの問い合わせ対応
10月	東大医科研からのアンケート調査依頼対応
11月	会員の方からのアドバイザーへの医療相談対応（2件）
2013年
1月	外部・会員の方からのアドバイザーへの医療相談対応
2月	外部の方からの問い合わせ対応（2件）
3月	外部の方からの問い合わせ対応（2件）

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