マルファン ネットワーク ジャパン
2009年度活動報告

<MNJの定期的な活動>
  • 年2回機関誌発行及び発送
  • 新規入会会員の登録、会員の情報変更、名簿管理
  • 掲示板のダイジェスト版、発送(郵便会員を対象として)
  • 医療アドバイザーによる医療相談
  • ホームページ更新、メンテナンス
  • 交換ノート、立場別メーリングリスト
  • 事務局への連絡対応(郵便、メール、電話)
  • 会計管理、監査
  • 関連学会へのブース参加
  • 講演を通じての周知活動
  • 難病のこども支援全国ネットワーク「親の会連絡会」

<社会活動・運営事業>
総会・スタッフ会議
2009年6月27日 MNJ総会・交流会(東京スポーツ文化会館)
参加者:大人55名、子ども8名、アドバイザーの先生2名
11月29日 スタッフ会議(東京)
学会ブース展示、講演会など
4月17〜19日 第112回日本小児科学会学術総会出展・展示(奈良) (8名参加)
4月22〜24日 第39回日本心臓血管外科学会学術総会ブース参加(富山)(4組参加)
8月29〜30日 第19回外来小児科学会年次集会ブース参加(大宮)
ワークショップ「難病を持った子どもと家族への支援」参加
(5名参加)
9月12日 第8回日本遺伝看護学会学術大会、交流集会参加(広島) (3名参加)
10月30〜31日 第56回日本小児保健学会(大阪)(2名参加)
2010年
2月15〜17日
第40回心臓血管外科学会学術総会展示ブース参加(神戸) (6名参加)
3月13〜14日 遺伝カウンセラー院生サミット(大阪)(1名参加)
4月23〜25日 第113回日本小児科学会展示PRコーナー参加(盛岡)(1名参加)
印刷・出版関係
  • 2009年10月 : 機関誌20号完成
  • 2009年11月 : ハートナーシング第22巻11号Yell for Heart Nurses
    「つながった命 つながったハート」
  • 2009年11月 : 臨床スポーツ医学第26巻第11号
    「マルファン症候群の突然死予防:マルファンネットワークジャパンの取り組み」
  • 2010年 2月 : 小児難病親の会ハンドブック2010
  • 2010年2月 : 周知活動用パンフ「マルファン症候群」3千部完成
  • 2010年4月 : 機関誌21号完成
その他
  • 2009年8月 日本患者会情報センターによる新型インフル ワクチン接種意見アンケートに協力
  • 2009年 9月 「インフルエンザ患者会ミーティング」に意見送付
  • 2009年10月 医療の質・安全学会2009年度私たちの活動 WEB展示会 ポスター応募

<コミュニティ>
2009年
5月16日 オフ会(上野)
6月27日 総会 交流会(東京)
9月11日 オフ会(広島)
9月27日 大谷則史先生を囲んでの交流会(札幌)
11月15日 グリーフケアオフ会(大阪)

<技術>
通年事業:サーバー管理、掲示板管理、データバックアップ、HP更新

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