＜MNJの定期的な活動＞

• 年2回機関誌発行及び発送
• 新規入会会員の登録、会員の情報変更、名簿管理
• 掲示板のダイジェスト版、発送（郵便会員を対象として）
• 医療アドバイザーによる医療相談
• ホームページ更新、メインテナンス
• 交換ノート、立場別メーリングリスト
• 事務局への連絡対応（郵便、メール、電話）
• 会計管理、監査
• 関連学会へのブース参加
• 講演を通じての周知活動
• 難病のこども支援全国ネットワーク「親の会連絡会」

＜社会活動・運営事業＞

総会・スタッフ会議
5月17日	総会（於：京都　京都教育文化センター） 出席者：大人43名　子ども13名　アドバイザーの先生2名
2009年2月14日	スタッフ会議（静岡）
3月29日	スタッフ会議（東京）
学会ブース展示、講演会など
7月24日	講演会活動「マルファン症候群と患者会MNJについて」 　岐阜・美濃加茂木沢記念病院　研修医向け診療研修会　（3名参加）
7月26・27日	第18回小児看護学会総会展示ブース参加 　（名古屋国際会議場）（3名参加）
8月30・31日	第18回日本外来小児科学会学術総会展示ブース参加 　（名古屋国際会議場）（4名参加）
9月6日	講演会活動「遺伝を受容しともに歩むために」　日本人類遺伝学会　第18回遺伝医学セミナー 　（大阪・ホテル阪急エキスポパーク）　（6名参加）
9月8〜10日	第56回日本心臓病学会学術集会展示ブース参加 　（東京国際フォーラム）　（10名参加）
9月21日	第7回日本遺伝看護学会学術総会　交流集会参加 　（東京・聖路加看護大学）　（1名参加）
印刷・出版関係
機関誌18号(’08.11) 　19号(’09.4)　発行 学会用ポスター作成：2009年2月完成〉
所属組織関連活動 難病のこども支援全国ネットワークより　機関誌「がんばれ」 ピアカウンセリング研修参加　2009年3月 JIMA(日本インターネット医療協議会)よりニュース来信 IFMSOよりE-Newsletter来信　2009年2月
その他対応 MNJ紹介記事掲載依頼　財団法人がんの子どもを守る会より　2009年1月 親の会・子育てサークルガイドへの情報掲載（確認）依頼 大分県福祉保険部健康対策課より　2009年1月 アンケート依頼　独立行政法人福祉医療機構　基金事業部　評価課より 「平成16年度長寿・子育て・障害者基金助成事業に関する追加フォローアップ調査について」　2009年2月

＜医療＞
2008年4月	・アドバイザーへの医療相談 ・会員外　歯科矯正保険適用指定施設に関する問い合わせ
6月	・新アドバイザー　医療法人寿楽会　大野記念病院　（脊椎・側弯センター長、リハビリテーション科部長）　瀬本　喜啓先生 ・アドバイザーへの医療相談
9月	・新アドバイザー　大阪府立大学　看護学部　看護学研究科教授　山中　美智子先生 ・新アドバイザー　国立循環器病センター　バイオサイエンス部　森崎　裕子先生 ・会員外　公的補助に関する問い合わせ
10月	･眼科に関する問い合わせ ・会員外　遺伝子治療に関する問い合わせ
12月	・会員外　遺伝子解析に関する問い合わせ ・会員外　胸部大動脈瘤手術に関する問い合わせ
2009年3月	･会員外　歯科矯正治療保険適用に関する問い合わせ
＜コミュニティ＞
2008年
5月17日	京都で総会
6月	眼グループのメーリングリスト　リニューアル 女の子メーリングリスト　再開
6月22日	ガイドブックの発送＆プチオフ会
7月19日	関東納涼オフ会
9月27日	郵便会員関東交流会
11月23日	関西オフ会

＜技術＞

通年事業：サーバー管理、掲示板管理、データバックアップ、HP更新

＜2008年度検討事項の経過、及び結果報告＞ 規約の改定について検討し2009年度総会にて承認されました。

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