| 総会・スタッフ会議 |
| 6月23日 |
総会（於：東京上野 東京文化会館4階）
出席者：大人65名 子ども5名 アドバイザーの先生8名 賛助会員2名 |
| 7月28日 |
スタッフ会議（千葉・柏）〉 |
| 8月10日 |
アドバイザー会議（於：上野・東京文化会館）
「ガイドブック改訂版発行に関して」出席：アドバイザーの先生8名、スタッフ3名 |
| 12月8日 |
スタッフ会議（東京・王子） |
| 4月 |
スタッフ会議「総会に関して」（ネット上） |
| 学会ブース展示、講演会など |
| 8月 |
講演会活動「マルファン症候群の経験と患者会MNJとの出会い」
岐阜羽島市立中島小学校 保健安全委員会にて （さいむらりえ） |
| 10月 |
第８回国際大動脈疾患シンポジウム ブース参加 （5名参加） |
| 11月 |
医療の質・安全学会、「私たちの活動展」ブース参加 （5名参加） |
| ‘08年2月 |
東京大学医療政策人材養成講座「公開フォーラム」参加 （2名参加）
第38回日本心臓血管外科学会学術総会ブース参加 （6名参加） |
| 4月 |
第111回小児科学会学術総会ブース展示に難病ネット所属団体として参加 （7名参加） |
| 印刷・出版関係 |
機関誌15号(’07.6) 16号(’07.10) 17号(’08.5)号 発行
‘08年4月マルファン症候群ガイドブック第2版、3千部発行〉 |
所属組織からの通信及び関連活動
○ 難病のこども支援全国ネットワーク
- 7月、10月 親の会連絡会参加
- 11月ピアカウンセリング研修参加
- 3月いのちの輝き親の会奨励賞受賞
- 4月第30回こどもの難病シンポジウム講演会参加
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○ JIMA(日本インターネット医療協議会)
定期的なJIMAニュースの配信を受ける
○ IFMSO
定期的なE-Newsletterの案内
7月 MNJの紹介記事掲載
○ その他
- 日本製薬工業協会「患者中心の医療を考えるシンポジウム2007」
- 大分県福祉保健部健康対策室
- 日本難病・疾病団体協議会
- 腎性尿崩症友の会
- 特定非営利活動法人日本クリニクラウン協会（JCCA）
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