マルファン ネットワーク ジャパン
2005年度活動報告

<社会活動・運営事業>
5月 28日 2005年度MNJ年次総会、交流会 出席:(会員85名、医療関係者等10名)
7月 東京スタッフ会議
8月 機関誌12,13号発行 ガイドブック千冊増刷、
一般ボランティア導入に関するアンケート実施
運営委員会設置
「第15回日本外来小児科学会年次集会」展示PR参加
9月 ゲント(ベルギー)IFMSO(国際マルフアン組織連名)ベルギー会議参加
田村智英子(御茶ノ水女子大学大学院助教授 遺伝カウンセラー)
霜崎徳雄・洋子
人類遺伝学会(岡山)にガイドブック200冊送付
15日 第61回親の会連絡会
11月 28日 岐阜県美準加茂市 木沢記念病院循環器科・Marfan症候群
 〜救急対応について 高橋茂清先生
 救急隊への周知活動より・・・横関浩
 MNJについて・・・霜崎洋子
1月 21日 第62回親の会連絡会
2月 4日 市民公開講座(神戸)
突然やってくる大動脈破裂と大動脈解離−正しい知識と対策−
講演患者会より・・霜崎洋子
3月 独立行政法人福祉医療機構、基金事業部より、「Marfan症候群の研究と啓発に関わる事業」が特に優れた事業と認められる
24,25,26日 第70回記念 日本循環器学会総会・学術集会(名古屋)ブース展示
30日 第106回 日本外科学会定期学術集会 「マルフアン症候群における外科治療」聴講、パンフ配布
4月 19日 スタッフ会議(名古屋)基金独立
12日 心臓血管外科学会(盛岡)パンフ、ガイドブック展示
15日 第63回親の会連絡会議

<医療事業>
4月 ・御茶ノ水女子大学大学院 田村智英子先生(遺伝カウンセラー)アドバイザー登録
・会員さんから質問 川上先生と高本先生に回答をいただく
5月 ・会員さんから質問 青見先生と市原先生より回答をいただく
6月 ・会員さんから質問 栗原先生
・会員さんから再度質問 青見先生と高本先生と須田発生より回答をいただく
・会員さんから質問  小野さんより回答をいただく
・井上眼科 石井裕子さん(視能訓練士)アドバイザー登録
7月 ・事務局へ東京女子医大と東大受診についての問い合わせ
・気胸について中日新聞記事報告
・会員さんより眼の相談 徳田先生
・慶応大学小児科の小崎健次郎先生から大山先生を仲介し、遺伝子検査検体協力依頼
   東京医科歯科大でも検体協力依頼 (協力者 6名)
・秋田の病院間い合わせ
・大阪の病院の問い合わせ
8月 ・京都大学 米田正始先生(心臓血管外科)アドバイザー登録
・NMFの救命カードについて
9月 ・埼玉医科大学 照井先生(産婦人科)アドバイザー登録
・会員さんより質問 沼部先生
・木沢記念病院 高橋茂清先生(循環器内科)アドバイザー登録
10月 ・医療データ改正
・アドバイザー大山先生よりアンケート依頼 実施
・受診された方より東大マルフアン外来への意見
11月 ・医療データ改正2
・成長抑制薬について木下先生より回答をいただく
 木下先生を紹介してくださったアドバイザーの近藤先生よりアドバイザー推薦があっ  たが、木下先生からは肩書きはいらないので、何か質問等あったらいっでも連絡をく
  ださいとのお申し出を頂く
・検体結果について問い合わせ 会員さんより
12月 ・山口大 動脈癌投薬治療について
大動脈が弱くなって血圧で次第に膨らむ大動脈瘤の原因が細胞内の分子の異常であることを解明し、この分子の働きを薬物で抑えることによって大動脈瘤を縮小できることを動物実験で証明できたと、山口大医学部の松崎益徳教授らのグループが28日、米医学誌ネイチャー・メディシン電子版に発表した。
(アドバイザーの青鹿先生、渡遽先生からは、マウスの段階なので今後の道のりは長いのではとのご意見もいただく)
1月 ・睡眠について 会員さんより
・アドバイザー安田先生 NTT東日本札幌病院に移られているのを確認
2月 ・会員さんより.質問
3月 ・会員さんより整形の質問
・会員さんからの質問 土橋先生より回答をいただく 田村先生に相談
・アドバイザー渡邉先生 教授へとHP肩書き改正
4月 ・アドバイザー本田先生より気胸学会での発表の為、アンケート結果のデータ送付依頼

<コミュニティ事業>
7/09 関西オフ会 梅田にて 計11名参加
7/17 中部オフ会 計20名参加
7/30 関東オフ会 新宿にて 計12名参加
7/31 難病のこども支援映像「フレンズ」を見ながら、プチオフ会
9月 側ワンML開始 メンバー現在21名
10/15 関東オフ会上野にて計27名参加
11/21 大阪オフ会 計6名参加
12/17 関東オフ会 忘年会 上野にて 計20名参加
2/25 関東オフ会 新年会 新橋にて 計30名参加
2/4 神戸にて 計5名参加

<技術>
2005年 5月 基金ホームページの運用を開始する
7月 基金ホームページでブログの運用を開始する
2006年 1月 基金ホームページがMNJに移譲され、新ホームページの作成に入る
(MNJで新ホームページを管理することとする)
2月 サーバ運用指針を制定する
検証用のミラーサイトを立ち上げる
新ホームページで、TV放送に関するアンケートを行う
3月 新ホームページヘの全スタッフ登録を行う
4月 新ホームページヘの全会員登録を行う
5月 基金独立に伴い、新ホームページのリニューアルを行う
スタッフ掲示板を新ホームページヘ移行(SSL化実施)

<継続活動事業>

  • 新規入会会員の登録、会員の登録情報更新、名簿管理
  • 掲示板ダイジェスト版を郵便会員さんに送付
  • 医療アドバイザーQ&A
  • ホームページ更新、メインテナンス
  • 交換ノート
  • 立場別メーリングリスト
  • 古藤雅代マルフアン基金
  • 難病のこども支援全国ネットワーク「親の会連絡会」活動
  • IFMSO(国際マルフアン組織連盟)の活動
  • 体験別データべ−スの整理
  • 地域別連絡係り
  • 事務局への問い合わせ対応
  • 会計、監査
  • 運営委員会


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