４月１５日 独立行政法人福祉医療機構（高齢者・障害者福祉基金）助成金獲得内定通知を受けた。
MNJで初めての助成金を得られることになった。
４月１７日 池袋オフ会
４月２３日 親の会連絡会第５５回定例会参加
４月２９日 中部オフ会 金山にて
５月１４日 助成金申請ML始動
助成金の交付申請や進行について話し合うメーリングリストを始動した。
５月２２日 こどもの難病シンポジウム「死の受容と生き方への支援」 国立オリンピック記念青少年総合センターにて
子供のうちから死について教育するDeath Education、グリーフケアで求められるものについての講演を聴講した。
５月２７日 ２００４年度MNJ総会＆交流会 名古屋女性会館にて ８２名参加
- 名城病院整形外科部長 川上紀明先生による医療講演「マルファン症候群と脊柱変形」
- 古藤雅代さんを偲ぶ会の開催
- 古藤雅代マルファン基金発足
- 東京大学の高本眞一先生、東京医科大学の沼部博直先生もお招きし、症状別の分科会を行った。
- 東京医科歯科大学の大山紀美栄先生が研究室の先生方といらっしゃり、顎・歯型の調査に会員が協力した。
５月２７日 機関誌１１号発行 古藤雅代さん追悼号
６月 助成金絵本チーム ２００３年９月発足以来、助成金獲得に伴ってメンバー増強
古藤雅代さんがアメリカから持ち帰った、カナダのマルファン協会作成の絵本「A Very Special Mouse」をもとに、MNJ会員によって丁寧な話し合いを重ね、絵・文ともに日本語版を作成した。
６月２日 助成金講演会チーム発足
会員外に公開するものとしては日本で初めてのマルファン症候群の専門医による医療講演会を１１月に開催するに向け、準備チームを発足した。
６月３日 助成金ガイドブックチーム発足
日本で初めてのマルファン症候群の詳しいガイドブックを作成するためのチームを発足した。１８名のMNJアドバイザーに執筆をお願いし９ヶ月間にわたる丁寧な打ち合わせを重ねた。
６月５日 バレーボール協会トレーナー研修会へ手紙
中京大学体育学部高梨泰彦先生から研修会でマルファンが取り上げられるとのことで、今泉清先生に講演をお願いし、MNJ会員から「マルファン症候群とスポーツライフ」の手紙を送った。
７月３日 スタッフ会議 千葉県にて
７月４日 スタッフ会議 愛知県にて
７月５日 マルファン症候群２型遺伝子発見の記事 朝日新聞
７月２４日 九州オフ会 北九州門司区にて
８月１日 メルマガ８号発行
８月１日発行号 山之内製薬情報誌「新薬と治療」にMNJから原稿掲載
松尾汎先生、増本項先生、沼部博直先生によるマルファン解説に続き、MNJの活動について紹介した。
８月１６日 関西オフ会 梅田にて
８月２２日 救急隊へMNJのアピール 千葉県我孫子市消防署
千葉西総合病院の市原先生が救急隊にマルファンのお話をされる研修会に同席し、幹部の方にMNJをアピールした。
９月１９日 スタッフ会議 浜松アクトシティにて
１０月 JIMA（日本インターネット医療協議会）会員更新
１０月２日 北海道医療大学創設30周年記念講演会「遺伝子医療の展望」札幌市内にて
「オーダーメイド医療の現状と未来」「発生・形成障害の遺伝子探索」「遺伝子医療と生命医学倫理」についての講演を聴講した。
１０月２日 助成金事業 沼部先生とガイドブック打ち合わせ
１０月２４日 MNJ第一回アンケートの分析
目の症状、体型について分析した。
１０月２８〜２９日 第３１回東北地区病弱虚弱教育研究連盟研究協議会宮城大会
聖路加病院の細谷先生の記念講演「病気の子供たちとかかわる私たちの役割」病気の子供に対しては、「嘘をつかない・分かるように・あとのことを考えて話す、１０歳で理解ができるのでは」というお話を聴講した。
１１月２２日 関西オフ会 万博記念公園
１１月２７日 助成金事業マルファンネットワーク医療講演会 東京全逓会館にて
- 小児医療関連（マルファン症候群全般の説明と、まだ詳細が解明されていない新生児型マルファンの説明、最新の小児医療情報など）
講師：東京医科大学病院 遺伝子診療室 室長
東京医科大学 医療情報学講座 講師 沼部博直先生
- 心臓血管外科関連 （自己弁温存手術を含めた現在の外科手術と今後の展望、医師と患者の関係について）
講師：東京大学大学院 医学系研究科 臓器病態外科学 心臓外科 呼吸器外科 教授 高本眞一先生
- 遺伝子関連（2004年、世界で初めてマルファン症候群２型の原因遺伝子が特定されました。この研究の詳細について紹介して頂きました。）
講師：横浜市立大学大学院医学研究科 環境分子医科学 教授 松本直通先生
１１月３０日 「親の会ハンドブック２００５」へMNJ紹介の原稿提出
１２月 保健同人社に質問の手紙
「 図解これで安心！心臓手術 病院選びのコツ・術前検査の意味・手術の実際がわかる」文中マルファン症候群の解説に「背が高く痩せ型 男性に多い」との記載について質問し、３刷で訂正するというお返事をいただいた。
１月１３日 助成金事業 絵本入稿
１月２２日 助成金事業 ガイドブックの最終校正 豊橋生活家庭館にて
２月８日 助成金事業 ガイドブック入稿
２月２３〜２５日 第３５回心臓血管外科学会学術総会にブース参加 浜松アクトシティにて
２月２６日 助成金事業 絵本とガイドブックの発送作業 しおさい竜洋別館にて
ガイドブックと絵本各３０００冊を、大学病院、一般病院、こども病院、保健所、図書館、会員などに一日がかりで発送した。
３月〜ガイドブック、絵本の反響が続々
送付した医療機関などからお礼のメールや電話、入手したいという問い合わせが事務局に殺到。イギリスやカナダのマルファン団体からもメールをいただいた。
３月１３日 東大ワークショップ「患者発の医療改革」大阪国際会議場にて
患者会が共通して抱える問題は何で、解決にはどこへ働きかければよいのか、患者会同士の連携が必要というお話を聴講した。
３月３０日 東京大学科学技術研究センターより患者会活動のアンケート協力
＜継続活動事業＞
＊ＭＮＪ掲示板ダイジェスト版を郵便会員さんに送付
毎月１回、会員掲示板でかわされた書き込みを編集し、印刷物（４０〜５０ページ）にして郵便会員さんへ郵送しています。２００５年５月現在、郵便会員さん４４名です。
＊新規入会会員対応
不定期にくる入会届けの対応、入金の確認や、入会セットの送付、会員掲示板への登録などを日々行っています。
＊医療アドバイザーＱ＆Ａ
会員掲示板や事務局に寄せられた疑問を、医療アドバイザーの先生方におたずねし、質問者や会員に伝えています。
＊ホームページ更新、メンテナンス
ＭＮＪ会員のニーズに応えるページ、活動を外部に伝えるページを作成したり、日々のホームページのメンテナンスを行っています。
＊交換ノート
希望者をグループに分け、郵送で交換ノートをまわして、手書きによるあたたかな交流を続けています。
＊立場別メーリングリスト
眼、家族、女性、独身者メーリングリストにより、同じ立場での交流を続けています。
＊難病のこどもを守る会活動
難病のこどもを守る会の勉強会や交流会にでかけ、情報収集活動をしています。
＊体験談データベースの整理
今までに掲示板でかわされた書き込みを整理し、いつでも有益な情報がとりだせるようにするデータ整理を続けている。
＊地域連絡係り
各地で開催されるオフ会主催などのとりまとめ、連絡をしています。
＊事務局
全国各地からの問い合わせに対応しています。
＊会計、監査
日々のスタッフ業務で必要な経費計算、管理をしています。
