＜継続活動外事業＞
月刊「地域保健」にMNJが掲載 ４月１７日
保健師さん向けの月刊誌に患者会の掲載ページがあり、掲載依頼を受け、原稿作成しました。
高齢マルファン患者さんへの手引き発行 ４月１７日
Marfan association(英国マルファン協会)発行のブックレットを翻訳しました。
第106回日本小児科学会学術集会でMNJのブースを展示 4月25〜27日
福岡シーホークホテル＆リゾートで開催。
小児関係の医師にＭＮＪ資料を配りました。
「内科医から見た血管疾患研究会」にMNJが講演、ｱﾝｹｰﾄ発表 ６月７日
アドバイザーの松尾汎先生よりお話をいただき、特別講演講師として、会の活動とアンケート結果を発表しました。東京 経団連会館で開催。
機関誌第８号が完成 発送 ８月中旬
中部オフ会 ８月２２日
機関紙第９号が完成 発送 ９月下旬
この号から機関誌メーリングリスト（ML）による編集会議にて、チームによる編集製作の体制になりました。
第５回 ＭＮＪ総会開催（横浜） ９月２７日
KKRホテルポートヒル横浜で開催。社会福祉講演・歯科講演・遺伝科講演。
総会の医療講演テープ起こし
総会で行なわれた今泉清先生の医療講演（マルファン全身の症状、遺伝、生活上の注意）、大山紀美栄先生医療講演（顎骨の矯正の大切さ、マルファンの歯の特徴）のテープ起こしをしました。
中部オフ会 １０月２４日
中部オフ会 １１月２日
関西オフ会 １１月２３日
養護教諭セミナー2003参加 10月25日(土)、11月1日(土)、8日(土)
国立オリンピック記念青総合センターにて。
子ども達と医療の実際を知ってほしいと、養護教諭を始め教育関係者を主な対象にこの研修会を企画された研修会に参加しました
メルマガ発行
MNJメルマガ まるちゃんふぁんクラブ発信することになりました。
オフ会のお知らせ、スタッフNEWS、セミナーやフォーラムなどイベントの案内、楽しい情報など、会員間の交流を深めるために、定期的にお送りしてゆきます。
こどもの難病シンポジウム参加 １２月６日
『アメリカの難病児親の会に学ぶ』
都内の国立オリンピック記念青少年総合センターにて
機関誌１０号が完成 12月下旬 発送 １２月２７日
機関誌スタッフより次号機関誌「子ども特集号」におけるアンケート実施
１１号機関誌「子ども特集」アンケート（古藤さん急逝のため、１２号に延期）
中部お泊りオフ会 1月２４〜２５日 １泊
静岡県掛川市ならここの里居尻キャンプ場コテージ２棟
（キッチン、風呂、洋式トイレ、寝具、暖房つき）
費用はコテージの利用料金、食材費を皆で割り勘にしました。
親の会連絡会研修旅行参加 １月３１日〜２月１日
参加は１５団体からと親の会事務局の小林信秋さん、福島慎吾さんの計３３名
親の会の課題、問題点について討論がされました。
埼玉県の寄居にある「かんぽの宿寄居」にて。
心臓血管外科学会参加 ２月18〜20日
アドバイザーの須田先生にお願いし、心臓血管外科学会に参加させていただきました。各病院のセッションの後、琉球大学の古謝（こじゃ）先生の好意によりＭＮＪとしてコメントをさせていただき、「現在の日本では基部の径が5ｃｍに満たなければ手術適応ではないというガイドラインができているが、先日亡くなられた古藤雅代さんは5ｃｍ以下での基部解離だった。今後早期の手術で予後が良いというデータ報告が数多く寄せられるのであればガイドラインの変更も検討していただきたい」というような内容をお伝えしました。
心臓外科学会の文字起こし、芳名帳サインの先生へ御礼状とパンフ送付
毎日新聞の取材 2月22日
毎日新聞（山口県版）から取材依頼がありスタッフで対応しました。
２月２９日掲載。
救命カードの申し込み受け付け開始（郵送）
ＭＮＪ会員になっていないご家族・ご親戚のマルファン患者さんにも、ぜひ携帯していただきたい。期限なし。いつでもお申し込み下さい。
「救命カード」のPDFができました。
会員HOMEより、「救命カード」のPDFで自由にプリントアウトできるようにしました。
「第３回小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親たちの集い」参加
３月１０日
衆議院議員会館にて。衆議院与党議員、親の会参加団体、厚生労働省母子保健課から人が集まって、１時間の中間報告会となりました。
総会整形外科医療講演 質問受付３月２０日まで
関東追悼オフ会 ３月１３日
山之内製薬の医療関係者向け冊子「新薬と治療」掲載打ち合わせ ３月１８日
特集「患者志向の医療のために」に松尾先生がＭＮＪを紹介してくださいました。
追悼オフ会 ｉｎ 関西 ３月２１日
２００４年総会、偲ぶ会、会費の案内文作成、送付
＜年間を通して継続的に続けてきている活動＞
● ＭＮＪ掲示板ダイジェスト版を郵便会員さんに送付
● 新規入会会員対応
● 医療・看護・福祉アドバイザー対応
● ホームページ更新、メンテナンス
● 交換ノート
郵送で交換ノートをまわして、手書きによるあたたかな交流を続けています
● 立場別症状別メーリングリスト
女性ML 家族ML ひとりぐらしML 眼科ML
● 難病のこどもを守る会活動
● 体験談データベースの整理
● 生活情報の提供
● ねずみくん（マルファン症候群絵本作成）メーリングリスト
＜新アドバイザーのご紹介＞
● 整形外科の川上紀明先生…脊柱外科専門(国家公務員共済組合連合会名城病院)
● 助産師の篠田恵見さん…妊娠・出産一般
● 看護師の小川智子さん…入院生活・退院後のケア
● 東京女子医大 青鹿佳和先生…主に、診断・自然経過・薬物療法・手術適応など質問への対応と定期的に情報交換を希望
＜お知らせ＞
東京女子医大 「からだ情報館」
MNJの機関誌、入会パンフレット等を置かせてもらえるようになりました。
