マルファン ネットワーク ジャパン
2000年度活動報告

2000年4月29日
・MNJ設立総会 博多で開催。
規約を承認し、組織としてスタートをきりました。

7月
・日本眼科医会へマルファンの眼症状についての質問状を送り、お返事をいただきました。
 (機関紙4号掲載)
機関紙3号発行
・岩波書店「血管の病気」の著者、田邊達三先生に、マルファン症候群の平均寿命についての
 記述について質問し、お返事をいただきました。(機関紙3号掲載)
・東京都内で水晶体亜脱臼に対する新しい術式を始めた医師に、Q&A方式で情報を提供していただきました。(機関紙3号掲載)

9月
・MNJ入会手続きを開始しました。
・体験談データベースをインターネット上で作りました。これは今までにホームページで
 話題になったことを、匿名化した上で分類分けし、読みやすくしたものです。
・マルファン女性メーリングリスト、家族メーリングリスト、眼メーリングリスト開始。
 同じ立場の人たちが集まって、少人数で気楽に話をしています。

9月29日
・埼玉県立小児医療センター遺伝科大橋博文先生よりお誘いを受け、
 マルファン症候群研修会に参加しました。
・小児医療センターに通院しているマルファン症候群本人やご家族と意見交換しました。
 小さなマルファン症候群のお子さんをお持ちのお母さんの参加が多く、成人したMNJ会員と
 話をし、安心されたようでした。学校生活や就職、恋愛など、多くの話題について
 話し合われました。(機関紙4号掲載)

10月
・インターネットにつないでいない会員へ、月1回のペースで掲示板のダイジェスト版を
 送付し始めました。その他オフライン会員への個別連絡を必要に応じて行なっています。

10月24日
・日本ダウン症フォーラム2000 in 埼玉 参加
 このフォーラムでは、ダウン症と同じく「染色体起因の障害を持つ」サポートグループの
 交流が実現しました。MNJは今回「異種障害サポートグループ」のブース展示に参加し、
 他患者団体と交流しました。(機関紙4号掲載)
・マルファンの体型に合う商品をあつかっているお店の情報を集め、シューズ、
 ショップリストを作りました。(機関紙4号掲載)

12月 
・機関紙4号発行

2月 
・声の機関紙(機関紙4号)作成
 機関紙の内容を朗読し、テープに録音したものを作りました。視力の弱い方にも楽しんで
 いただけますし、家事などしながら聞くこともできます。近い内に販売予定です。
・HPのCD-ROM作成
 インターネットにつながなくても、パソコンでホームページを見ることが出来ます。
 通信費の節約になります。こちらも近日中に販売予定です。

3月 
・アンケート完成
 会員の方々の体験を生かし、今後に役立てようと、アンケートを完成させました。
 2001年度の実施、集計を予定しています。
・交換ノート再編成でスタート
 メンバーが増えてきたため、グループを再編成し、スタートしました。
・このほか年間を通して、各地で実際に会って、交流を深めました。
 また、マルファン症候群についての資料を、請求のあった方に送付しています。

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