マルファン ネットワーク ジャパン
社会福祉/患者団体

  • 難病のこども支援全国ネットワーク
    原因が分からなかったり、治療法が未確立などのいわゆる子どもの難病は500種類を越え、全国で20万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。これらの子どもたちは、長年にわたって治療を続けなければならず、また病気の後遺症として障害を併せ持つことも少なくありません。私たちは、そうした子どもたちと家族を支えQOL(いのちの輝き)を高めるために、大勢の人達とネットワークをくみ、次の活動を進めています。

  • CdLs Japan
    コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会のホームページ

  • つくしの会
     「つくしの会」は、軟骨無形成症(他に軟骨異栄養症といわれることもあります)の患者と家族の全国組織の会です。
     軟骨無形成症は、軟骨細胞の異常により骨の形成が阻害され低身長になることと、軟骨の形成不全による多種の問題が生じる疾患です。

  • IFMSO 国際マルファン組織連盟
    ・世界規模での情報共有
    ・マルファン症候群の診断基準の確立
    ・世界のマルファン症候群研究を援助し、研究者や研究機関のコミュニケーションをはかることを目的としています。

  • 日本インターネット医療協議会
    本協議会はインターネット医療を利用してなされる医療(コメディカルも含む)、 福祉、介護関連情報の提供、並びに相談、遠隔医療等の サービスの提供に際して、利用者の権利、利益を保護し、高度情報化社会にふさ わしい価値あるサービスを提供、享受する環境を整備することにより、インター ネット医療の健全なる推進発展をはかるとともに、ひいては国民の医療福祉の向 上に貢献することを目的とします。

  • いのちをバトンタッチする会
    「いのちのバトンタッチ」の著者、鈴木中人さんが代表になって設立された会です。
    「いのちの大切さを啓蒙・教育する」「病気の子どもを支える」活動を通じて、いのちを大切にする家庭、地域、社会を築きます。 

  • 全国心臓病の子どもを守る会 
    現在45の都道府県に50の支部ができ、全国に約5,900世帯の会員を擁する会です。内部組織として「心臓病者友の会」をもち、同じ悩みをもつ患者同士の交流や勉強の場としています。
    「心臓病児者の幸せのために」「みんな輝いて!」の本は、MNJでも活用させて頂いています。

  • 赤ちゃん子供のここカラダ(赤ちゃんの病気・子供の病気) 
    健康に対する意識の高い生活者向けの健康・医療総合情報サイトとして2005年12月に設立され、主に、未就学の子供を持つ親に、赤ちゃん子供に関する日常の発病への対処法をはじめとする、医療・健康に関する情報を伝えているサイトです。


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