マルファン ネットワーク ジャパン
社会福祉/患者団体

  • 難病のこども支援全国ネットワーク
    原因が分からなかったり、治療法が未確立などのいわゆる子どもの難病は500種類を越え、全国で20万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。これらの子どもたちは、長年にわたって治療を続けなければならず、また病気の後遺症として障害を併せ持つことも少なくありません。私たちは、そうした子どもたちと家族を支えQOL(いのちの輝き)を高めるために、大勢の人達とネットワークをくみ、次の活動を進めています。

  • CdLs Japan
    コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会のホームページ

  • 日本ダウン症ネットワーク
    ダウン症を持つ本人、家族、専門家、そして多くの協力者が垣根を取り払って交流し、情報の整理と提供をしています。MNJも第五回ダウン症フォーラムin埼玉に参加しました。

  • つくしの会 東京支部
     「つくしの会」は、軟骨無形成症(他に軟骨異栄養症といわれることもあります)の患者と家族の全国組織の会です。
     軟骨無形成症は、軟骨細胞の異常により骨の形成が阻害され低身長になることと、軟骨の形成不全による多種の問題が生じる疾患です。

  • プリメド社/患者会と障害者団体のリンク集
    MNJも、心臓血管のカテゴリで紹介されています。

  • IFMSO 国際マルファン組織連盟
    ・世界規模での情報共有
    ・マルファン症候群の診断基準の確立
    ・世界のマルファン症候群研究を援助し、研究者や研究機関のコミュニケーションをはかることを目的としています。

  • 日本インターネット医療協議会
    本協議会はインターネット医療を利用してなされる医療(コメディカルも含む)、 福祉、介護関連情報の提供、並びに相談、遠隔医療等の サービスの提供に際して、利用者の権利、利益を保護し、高度情報化社会にふさ わしい価値あるサービスを提供、享受する環境を整備することにより、インター ネット医療の健全なる推進発展をはかるとともに、ひいては国民の医療福祉の向 上に貢献することを目的とします。

  • 東京都清瀬園
    内部障害者施設、東京都清瀬園は、心臓、腎臓、呼吸器、膀胱、直腸、小腸等に障害をお持ちの方々の職業訓練を目的とした社会福祉施設です。職業訓練は、臨床検査技術、経理/一般事務、印刷技術、DTP、ビルメンテナンス、服飾技術の6コース。
    費用は無料から月額3万円の範囲です。ただし、利用される方全員が、日用品費(月額約2万3千円)をもらえます。

  • いのちをバトンタッチする会
    「いのちのバトンタッチ」の著者、鈴木中人さんが代表になって設立された会です。
    「いのちの大切さを啓蒙・教育する」「病気の子どもを支える」活動を通じて、いのちを大切にする家庭、地域、社会を築きます。 

  • 病院検索JAPAN
    「病院検索JAPAN」は、全国約15万件の病院・診療所・歯科医院を検索できる、日本最大級の医療機関検索サイトです。

  • 全国心臓病の子どもを守る会 
    現在45の都道府県に50の支部ができ、全国に約5,900世帯の会員を擁する会です。内部組織として「心臓病者友の会」をもち、同じ悩みをもつ患者同士の交流や勉強の場としています。
    「心臓病児者の幸せのために」「みんな輝いて!」の本は、MNJでも活用させて頂いています。

  • 赤ちゃん子供のここカラダ(赤ちゃんの病気・子供の病気) NEW
    健康に対する意識の高い生活者向けの健康・医療総合情報サイトとして2005年12月に設立され、主に、未就学の子供を持つ親に、赤ちゃん子供に関する日常の発病への対処法をはじめとする、医療・健康に関する情報を伝えているサイトです。


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