TAROさんの自己紹介です
(下線の部分は入会届で指定されたハンドル名または実名になります)
メールアドレス
tarotaro@marfan.gr.jp (郵便会員は事務局宛となります)
職業
求職中
得意なこと
ぶらぶら行く旅行
自己紹介
97年に下行大動脈の手術をしました。まだ、腹部に解離があり、今4cmなのですが、5cmになったら手術で経過観察中。
25歳まで自分がマルファンとは知りませんでした。診断から6年経ちますが、まだ、そのことに対応しきれていないような気がします。身体を使う職業を希望していたのですが、それが無理になり、別の目標がまだ見つけられないでいます。マルファンと知る前と後の人生を繋げるのに、苦心しているところです。
マルファンネットワークへのメッセージ
ときどき、会員の方々に会いますが、とても楽しい。年に一度の総会も、毎年楽しみに待っています。医学情報も困った時、役立ちます。これからも情報の宝庫であり、会えばなごむネットワークであって欲しいです。
マルファンネットワークに貢献できること
細かい事は苦手なので、自分の興味のあるところから、参加していきたいです。
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