ほとんどの医療機関の専門家は、マルファン症候群を治療した経験があまりありません。このことにより、この疾患を持つ人は症状、テスト結果、薬物、治療の詳細について精通しておくことが大変重要になります。医療機関で出会う専門家よりも、患者の方がこの病気についてよく知っているということが少なくはないのです。

このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。


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