- 情報に精通する
Marfan Association UK のメンバーとして、あなたは最近の
内科的・外科的治療や遺伝関連の最新研究結果を知り、あな
た自身の健康管理の主導権を握ることが出来るでしょう。
この（マルファンに対する）理解により、あなたは疾患に「順応」し、
「マルファン患者」というよりもむしろ偶然にもマルファン症候群を
持つ者として、人生を生き抜くことが出来るでしょう。
マルファン症候群は多様な疾患であり、ひとりひとり異なった症状を
あらわします。
目標は、主治医とのパートナーシップのなかで、あなたの要求を明確
に理解しておくことです。
- 定期検診
患者が定期的に各科の医師に診てもらうことで、悪化は防げます。
患者は各個人の治療と管理のため、医師と密に協力すべきです。
- 健康
一般的にマルファン患者は出来るだけ活動的であることが望ましい
でしょう。これは筋肉の調子を改善し、心臓と血管全体の働きに良い
のです。ただ、どの様な運動も、各個人の肉体的な状態に合わせて
ください。
- 活動
マルファン症候群のひとは一般的に、非競技運動に参加することが
出来ますが、疲れたときにはいつでも止められるようにしておくべき
です。身体が接触するスポーツは避けた方が良いでしょう。
- 疲れやすさ
マルファン症候群による疲労は、特に長時間の注意力の集中が要求される
場合、問題になり得ます。
- 食事
バランスのとれた健康的な食事は誰にとっても良いものです。
- 喫煙
喫煙は、マルファン症候群の人にはもともと不足しているタンパク質である
エラスチンを破壊します。そのため、喫煙は避けた方が良いでしょう。
- 家族をつくる
こどもを持つことは将来の両親によってのみ決められる非常に個人的なもの
ですが、その決断も、潜在的なリスクを知り理解した後でくだされるべきで
しょう。妊娠前の遺伝の相談を、家族を作る前に、受けるべきでしょう。
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