Q-02-1
マルファンは難病指定にあがってませんが医療などの免除制度はありますか？

A
マルファン症候群独自での医療費に関する助成はありません。
しかし、その方によっては身体障害者手帳の申請による医療費助成制度（重度心身障害者医療費助成制度）が受けられます。
都道府県で考え方は異なりますが、原則身体障害者手帳１・２級の方が受けられます。（内部障害の方は3級まで拡大している所もあります）身体障害者手帳は、その障害別に申請します。主には肢体不自由・視覚障害・内部障害（心臓・腎臓・呼吸器、大腸・直腸など）。音声言語に分かれています。
取得に関しては、まずは申請される方のご希望が第一優先です。
その上で、病状にあわせ都道府県が等級に該当するかどうかの基準を出していますので、その基準に該当するか否かが考慮されます。
最終的には都道府県の決定ですが、基準の目安は、身体障害者手帳の診断書を作成できる指定医が出します。
指定医は各病院にいることが多いですが、その障害分野別の指定医が必要ですので、病院の主治医にご相談ください。
尚、病名や手術をしたしないは身体障害者手帳の取得に原則として直接関係ありません。
但し、心臓機能障害の方は人工弁及びペースメーカー、ＩＣＤ（埋め込み型除細動器）装着後の方は1級に，肢体不自由の方で人工骨頭置換術後の方は4級など例外もあります。また、障害はその障害ごとに申請を行なうため、重複した障害がある方は、等級もあがることがあります。
重度心身障害者医療費助成制度は、都道府県によりその給付内容が異なりますが、原則無料です。（東京都はご本人の所得により、該当し
ない場合もあります。また、その方によって、自己負担が発生します）
また、支払いは居住地外の病院にかかる場合は原則通常通り病院に支払い、後日領収書を持参の上、区市町村役場へ申請を行なうことによ
り返金されます（療養費払い・償還払い）。
また、手帳をお持ちの方がその障害に対して手術を行なう場合は、「更生医療」と呼ばれる医療費助成が受けられます。
更生医療は給付に制限がある場合があります。
詳細は病院のソーシャルワーカーなどに確認をすると良いでしょう。

お子さんの場合（18歳未満）、小児慢性特定疾患医療費助成制度がありす。
これは、都道府県が指定する病名に該当するお子さんの内科的治療の医療費を無料にするものです。マルファン症候群として指定された病名はありませんが、例えば、心臓の病名など個々の病名により受けられます。病名の該当の有無に関してはお住まいの保健所にご確認ください。
尚、小児慢性特定疾患医療費助成制度は、その病気の治療に関してのみしか医療費が助成されませんので、複数の病名に該当する方は、それぞれの病名での申請が必要です。
但し、入院や通院など制限を設けている場合が多くあります。詳細は最寄りの保健所にお問い合わせください。
又、手術が必要な場合は、育成医療と呼ばれる同様の医療費助成制度を申請する必要があります。育成医療はその方の世帯の所得により、自己負担が生じますが、通常の医療費よりも軽減されます。


Q-02-2
マルファンとして何か福祉制度は受けられますか

A
マルファン症候群としては特に受けられるものはありません。
但し、たとえば、心疾患や、肢体のハンディ、視力のハンディなどに
より、身体障害者手帳の申請、障害年金の申請が検討できる場合もあります。

東京女子医科大学病院　医療社会福祉室
医療ソーシャルワーカー　　小野　賢一
TOKYO WOMEN'S MEDICAL UNIVERSITY
MEDICAL SOCIAL WORKER KENICHI ONO

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