マルファン ネットワーク ジャパン
1. 2003年度 年次総会・交流会

1−2 2002年度MNJ事業報告
年間を通して継続的に続けてきている活動
※MNJ掲示板ダイジェスト版を郵便会員に送付
※新規入会対応
※医療アドバイザーQ&A
※ホームページ更新、メンテナンス
※交換ノート
※症状別メーリングリストを開設
※立場別メーリングリストを開設
※難病の子ども支援全国ネットワーク活動
※体験談データベースの管理
※生活情報の提供
※地域連絡係り
※新規入会対応
※事務局
※会計・監査
2002年4月から2003年9月までのイベント開催・参加
※第105回日本小児科学会学術参加でMNJのブースを展示
名古屋 4月19日〜21日
※第4回MNJ総会・交流会開催
横浜 5月18日
※京都大学循環病態学 青山武先生へのインタビュー
京都 5月31日
※第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
(遺伝カウンセリング リフレッシュセミナー)に参加

東京 6月22日〜23日
※朝日新聞朝刊にマルファン症候群が紹介
新聞掲載日7月17日(関西版には7月31日)
※IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会
米国ボルチモア 8月1日〜4日
※中部オフ会 in デンパーク
愛知 10月4日
※難病の子ども支援全国ネットワーク
「第49回親の会連絡会」参加

東京 10月12日
※シンポジウム
「母親、家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」参加

大阪 2月9日
※難病の子ども支援全国ネットワーク
足柄研修会参加

神奈川 3月1日〜2日
※セルフヘルプグループ支援者研修会参加
福岡 3月8日


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