マルファン ネットワーク ジャパン
2015年 年次総会・交流会

◇ テーマは「安心」と「楽しさ」 ◇

 今夏からマルファン症候群は難病医療法の「指定難病」に認定され、医療費が助成されることになりました。そこで、医療費助成の申請方法や関連のある社会保障制度についてソーシャルワーカーの小野賢一先生(東京女子医科大学病院)にわかりやすくご紹介いただきます。
また、今回は例年よりも交流会の時間を長く設定しています。立場や症状が近い皆さん、不安や心配を抱えている皆さん、そんな仲間同士でたくさんお話をする機会にしましょう。
MNJアートフェスティバルといった趣の企画もあります。会員の皆さん、ぜひ、楽しく参加してください!なお、今回は総会と懇親会を同一会場で実施します。
移動の負担が少ないので、体調などの理由でためらわれている方、そして初めての方も、ぜひ参加をご検討ください。それでは、北とぴあでお会いしましょう!

日   時 2015年6月6日(土曜日) 10:30〜18:30 10時開場/受付開始
懇親会19:00〜
場   所 北とぴあ 15F ペガサスホール (東京)
費   用 ・総会・交流会:無料
・お弁当(お茶付き)ご希望の場合は、1,000円
 (弁当は持参していただいても結構です。)
・懇親会:3,000円(未成年無料)

プログラム
10:00 受付開始(10:20までにお越し下さい)
10:30 開会
 スタッフ紹介
 会員紹介(顔合わせ)
 アイスブレイク 等
10:35〜 総会
11:30〜 昼食
12:00〜 午後の部 受付開始(12:20までにお越し下さい)
12:30〜 午後の部
【交流会1】
 スタッフ紹介
 会員紹介(顔合わせ)
 アドバイザー紹介
 アイスブレイク 等
13:30 【医療講演】
 「外科手術についての新しい情報」 (仮題)
    アドバイザー/青見茂之 先生
  (東京女子医科大学 心臓血管外科 准教授)
14:00 【説明会】
 「『指定難病』の医療助成等について」 (仮題)
   アドバイザー/小野賢一 先生
  (東京女子医科大学 神経精神科・心身医療科)
15:00 【交流会】
  ワールドカフェ
16:00 休憩、軽食
17:00 【相談会】
◆歯・歯並びについての相談
  予約制です。事前に事務局へお申し込み下さい。
    アドバイザー/須田直人 先生
  (明海大学歯学部 形態機能成育学分野 歯科矯正学分野 教授)
  ◆内容:体の遣い方教室 
  自由参加です。皆さんと一緒に体を動かしてみませんか?
  三井記念病院/理学療法士さん
武術家/古武道の先生 
18:30 休憩、写真撮影等

19:00〜21:00 懇親会および会員による音楽発表


午後プログラム追加のお知らせ

MNJ アートフェスティバルのご案内

 ■申込方法:以下の3つのうち、いずれかの方法でお申し込み下さい。
  1. 終了しました 参加の皆様ありがとうございました




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