マルファン ネットワーク ジャパン
2014年 年次総会・交流会

 初めての東北での開催で、これまではなかなか参加できなかったみなさ生にも多数参加していただくことができました。
新しい出会いあり、懐かしいご対面あり(^_^)。和気あいあいとした和やかな時間を一緒に過ごすことができました。☆

日   時 2014年6月7日(土曜日) 10:00〜17:00 10時開場/受付開始
懇親会17:00〜
場   所 ハーネル仙台 4F青葉
参加人数 会員:36名(大人:34名、子ども:2名)
アドバイザーの先生方:3名、学生7名
合計46名

プログラム

10:00 受付開始(10:20までにお越し下さい)
10:30 開会挨拶
10:35〜 総会
11:30〜 昼食(お弁当・お茶付) 

12:30〜 午後の部
ウォーミングアップ「大きな拍手」

13:00 ◇医療講演:
   川目 裕 先生
   東北大学 東北メディカル メガバンク機構人材育成部門
遺伝子診療支援 遺伝カウンセリング分野

 13:30 ◇認定遺伝カウンセラー講演:
  赤間孝典先生  (星総合病院:福島県郡山市)

 13:45 ◇認定遺伝カウンセラー講演:
  安田有理先生  (石巻赤十字病院:宮城県仙台市)

14:00
◇MNJ会員さんの講演
  「家族の立場から」


14:00〜16:30 「ワールドカフェ」方式によるグループセッション

16:30 閉会、写真撮影等

17:30〜 懇親会

★テーマは「遺伝カウンセリング」★

私たち患者は「もう少し詳しく病気について聞きたいけれど先生は忙しそうだからつい遠慮してしまう。」「病気の診断を下されたが、この不安な気持ちをどこに持って行ったらよいのだろうか」「正直自分の病気より、家族、特にこどものことがもっと心配」などの思いを少なからず持ちます。そんなとき、医師と患者の橋渡し役を務め、あなたに寄り添って、あなたの話にじっと耳を傾けてくれる人がいたらどんなに心強いでしょうか?

遺伝性疾患の医学知識や必要な社会情報そして何より熱い心を持って患者に向き合って相談に乗ってくれるのが遺伝カウンセラーの仕事です。

今回MNJの医療アドバイザーで、東北大学に於いて遺伝カウンセラーの養成・教育に携わっていらっしゃる川目先生と、同大学院遺伝カウンセリングコースの学生さんたちに、プログラムに参加・協力をいただけることになりました。ご期待下さい。(個別の遺伝カウンセリングを行う場でなく、小グループでの話し合いが中心です。)



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