マルファン ネットワーク ジャパン
医療面でお尋ねになりたいことのある方へ

  1. マルファン症候群に関する医療面での質問や疑問がある方は、体験談データベースに知りたいことが載っているかもしれません。是非一度、読んでみてください。
  2. 他の会員さんの意見、経験を聞いてみたいという場合は、どうぞお気軽に会員掲示板に書いてみてください。他の方も知りたいことかもしれません。
  3. ご自身で掲示板に書きにくいという場合は、遠慮なく事務局に連絡をください。事務局名で掲示板に掲載します。関心のある会員さんが経験談を掲示板で答えてくれると思います。
  4. 会員さんではなく是非アドバイザーの先生にお聞きしたいということがある場合は、何科を希望かを書いて事務局にその旨連絡をください。折り返し、質問項目を載せたメールを返信しますので、各項目に記入していただいた後、再び事務局に返信して下さい。こちらからアドバイザーの先生にお送りするという形を取りたいと思います。

[アドバイザーに相談する場合の注意事項]
  • 質問はMarfan症候群に関わる事に限らせていただきます。
  • インターネットでの医療相談は、アドバイザーの先生が、直接診察・検査データを精査しているわけではありませんので、あくまで一般論としてご理解いただき、参考資料にしてください。具体的な治療に関しましては主治医の先生とよくご相談ください
  • 質問への答えは一般的医学情報に基づいたものであり、個々のケースにあてはまるとは限らないこと、情報を得て最終的に判断するのは情報の利用者自身であり、万一情報の利用により不利益が生じても当方は責任を負わないことをご了承ください。
  • また、アドバイザーの先生方はボランティアで質問に答えてくださっている為、緊急に対応することは不可能なのと、必ずしもお返事がいただけるわけではないこともご了承ください。
  • 会員さんで共有したいと言う情報に関しては匿名でQandAに掲載させていただく場合があることをご了解下さい。




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