第1章 総 則
(名 称)
第1条 この会は、マルファン・ネットワーク・ジャパン(MNJ)といいます。
(事務所)
第2条 この会は事務所を、愛知県名古屋市天白区福池1-17-1 におきます。
(目 的)
第3条 この会は、以下の条項を目的とします。
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。
(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できるコミュニティをつくります。
(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。
(4) 生活環境の向上
MNJを通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。
(活 動)
第4条 この会は、第3条の目的を遂行するために以下の活動を行います。
(1) 情報の収集と提供
国内、国外を問わず、マルファン症候群についての客観的な情報を収集し、提供します。
(2) コミュニティの形成
会員が、お互いに尊重しあい、経験、知識、気持ちを分かち合うことのできるコミュニティー作りに努めています。
(3) 社会活動
マルファン症候群についての情報をもたない人たちに、MNJを知ってもらえるよう働きかけます。またマルファン症候群について、誤解をまねく表現・あやまった情報に対しては、速やかに対応し、改善を求めます。
(4) 生活環境の向上
会員は、できることから自主的にMNJの活動に参加し、すべての活動の最終目的である、マルファンに関わる人たちの生活環境の向上をめざします。
第2章 会 員
(会 員)
第5条 会員は、この会の目的に賛同のうえ入会した、一般会員、賛助会員とします。
(1) 一般会員とは、マルファンである人、およびその家族・遺族などが入会資格を有し、登録するものをいいます。家族や遺族の場合は一人ずつ登録するか、あるいは一家全員でひとつの会員として登録することもできます。
(2) 賛助会員とは、上記以外で、会の趣旨に共感する個人および団体をさします。ただし、賛助会員は会の運営には関われません。
(3) 会議などにおける投票、発言の権利は、上記（１）で登録された一人または一家族につき、それぞれ１つを有するものとします。
(入 会)
第6条 この会に入会しようとする方は、所定の入会届を提出します。
(会 費)
第7条 この会の会費は別に定めることとします。
［附則］
① 一般会員は3000円（口数任意とする）
② 家族でIDのみを追加取得する場合は追加1000円／ID
ただし１８歳未満者に対しての追加ID発行は無料（単独入会は有料）
③ 賛助会員は3000円（口数任意とする）
(守秘義務)
第8条 会員は、当会において知り得た非公開の個人情報を、たとえ会員間であってもこの会及び当該会員の了解なく口外する事を禁止します。会の目的をご理解下さい。
(情報利用における自己責任原則)
第9条 MNJから発信される情報は一般的医学情報に基づいたものであり、必ずしも常にその確実性が保証されるものではありません。また会員間で交換される情報はあくまで体験談等であり、個々のケースにあてはまるとは限りません。情報の利用は利用者自身の自由な判断、意思のもとになされるべきものであり、万一情報の利用により不利益が生じてもMNJは責任を負いません。
(会員の活動及び交流)
第10条 会員は、通常及びオンライン上における活動や交流においても、会の目的に添った節度のある活動や交流に努めます。
(政治、宗教活動の禁止)
第11条 この会は政治及び宗教活動の中立を守ります。会員は、当会活動において特定の政党及び宗教的立場に立つ活動は禁止します。
(退 会)
第12条 会員は、別に定める退会届を提出して、任意に退会する事ができます。
(除 名)
第13条 次にあたる行為が、スタッフ会議に報告され、スタッフ会議において過半数が除名が適当であると認めた場合、当該会員の除名動議を総会に提出する事ができます。そして総会での投票の結果、投票数の過半数の賛成が得られた場合には当該会員を除名する事ができます。
(1) 当会の規約に反し、名誉を毀損、また目的に反した行為をした場合。
(2) 当会及び個人の情報を、当会及び当該個人の了承を得ることなく他に漏らした場合。
(3) その他会員間の親睦を著しく阻害する行為を行った場合。
第3章 スタッフ
(スタッフ)
第14条 この会に次のスタッフをおきます。スタッフは、会員の上に立つ立場にあるのではなく、会の運営をおこなう役割を果たす者です。
(1) 代 表
(2) 副代表
(3) 会計
(4) 監 事
(5) 上記以外のスタッフについては別紙により定める。
(選 任)
第15条 スタッフの選任は以下のように行います。
(1) スタッフは、会員からの立候補を受けて、スタッフ会議において選任し、総会に報告します。
なお、代表および副代表については定数にかかわらず信任投票を、またその他のスタッフは定数以上の候補者があった場合は、スタッフ会議において選挙を行い決定します。
(2) 監事は他のスタッフを兼ねることはできません。
(3) スタッフ会議の議長は代表とします。
(職 務)
第16条 それぞれのスタッフは以下のような職務を行います。
(1) 代表は、この会を代表し、この会の業務を統括します。
(2) 副代表は、代表を補佐し、かつ代表が会議に出席出来ない場合等はその職務を代行します。
(3) 監事は、会の会計及び運営について監査し、総会において監査報告をします。
(4) 上記以外のスタッフは、別紙による各々の担当業務を遂行すると共に、スタッフ会議を構成します。
(任 期)
第17条 スタッフの任期は以下の期間とします。
(1) スタッフの任期は1年とします。ただし、再任は妨げません。
(2) スタッフに欠員の生じたときは、必要に応じ会員からの立候補を受け、スタッフ会議において後任を選出します。その任期は前任者の残任期間とします。
(解 任)
第18条 スタッフにスタッフとしてふさわしくない行為があった時は、スタッフ会議において、過半数の同意により解任することができます。
第4章 会 議
(会 議)
第19条 この会の会議は総会及びスタッフ会議とし、代表がこれを召集します。会議の内容と議決の方法は以下のようにします。
(1) スタッフ会議は、次の事項について審議します。
① 事業計画(報告)、収支予算(決算)の作成及び承認
② その他会の運営に関すること
(2) 監事はスタッフ会議に出席し、意見を述べることが出来ます。
(3) 総会は、事業計画(報告)、収支予算(決算)及びスタッフ会議より提案された議題を承認します。
(4) 議題は、参加者の過半数の賛成により可決することとします。可否同数の場合は、議長が決することとします。
(5) 総会の承認を待つことのできない緊急の案件については、スタッフ会議の議決によって決定し、次の総会までの間暫定的な措置を講ずることができます。
(会議の開催)
第20条 会議の回数と時期は以下のようにします。
(1) 総会は通常年1回、毎年度終了後2ヶ月前後に開催します。
(2) スタッフ会議は、総会前及び代表が必要と認めた場合に開催します。
(委任状)
第21条 総会に出席出来ない代表は、別に定める委任状を議長に提出することにより、会議に参加できます。
(規約の改正)
第22条 総会において、会員、もしくはスタッフ会議より改正案が提出された場合、参加者の過半数の賛成により改正されます。
(1) 改正案は全ての会員に周知するために、総会の2ヶ月前までにスタッフ会議に提出してください。
第5章 会 計
(予算および決算)
第23条 この会の予算は総会において、また決算は年度終了後に監事の監査を経た後、総会の承認を受けなければなりせん。
(会計年度)
第24条 この会の会計年度は、毎年4月1日に始まり、翌年の3月31日に終わります。
第6章 その他
第25条 この規約に定めるもののほか、必要な事項は別に定めます。
付 則
※ この規約は平成12年4月29日より施行します。
※ 平成21年6月27日一部改訂。
※ 平成17年5月28日一部改訂。
