設立の経緯
MNJの発起人である古藤雅代さんが残念ながら2004年2月14日に他界されました。雅代さんの生前の意思により香典は一切受け取らない事になりましたが、ご家族の希望によりお通夜、告別式においてMNJへの寄付を呼びかけていただき、その時に集まったお金で「古藤雅代マルファン基金」が設立されました。

＞基金の規約

基金の目的
医療の世界だけではなく社会全般、学校などでも正しい情報が十分に広がっておらず、辛い思いを強いられる事が多くあります。手術のレベルの高い病院があるにもかかわらずその情報が得られなかったり、万が一、大動脈解離などで倒れたりしても救急隊員がマルファンを知らなかったり、運ばれた先の病院で気づくのに遅れたりして、取り返しのつかない事が起きています。
社会生活においても、この疾患について知名度は低く、そのため本人がマルファンと気づかない事が未だに非常に多いのが現状です。本人がまずマルファン症候群であることに気づく事が非常に重要です。
また、本人がマルファン症候群と知っていても、正確に理解してもらえる環境が少ないために、周りに疾患の事を告げぬまま無理をしながら生活せざるを得ない場合もあります。
学校生活等でも、配慮に欠けた言葉に子ども達が傷ついたりしないよう、また親の抱える不安を十分理解できる環境が必要です。
ＭＮＪの会員から寄せられる会費は、マルファン症候群をとりまく環境を少しでも改善していく事を目標に医療情報の収集や周知活動等に活用されています。しかし、会員の皆さんの会費だけでは残念ながら資金が不足しています。古藤雅代マルファン基金設立をきっかけに、多くの方々からの御支援をお願いいたします。

活動報告
基金によって行われた活動は年一回の総会、機関誌、HP上において報告され、その内容を知る事ができます。

＞寄付の仕方へ 

会の紹介＞古藤雅代マルファン基金