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| ＪＰＡ研究班とは |
この研究班の正式な名称は「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」班です。
研究班は厚労省支援のもと、研究課題のひとつとして、患者が自らの意思で情報を登録する患者情報登録（患者レジストリ）をスタートさせました。
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| 登録することの意義 |
「あなたの声は届いていますか？
あなたの登録があなたの病気の未来を変えます。」
患者数が少なく、難病と言われるものの中には、病気に関して、あるいは生活面において情報が不足していて、そのことが疾患の原因究明や、新薬の開発を妨げているものがあります。患者の情報が一箇所に集まることにより、疾患の原因究明や新薬の開発が進みやすくなるだろう。また国や地方自治体による病気・患者の実態把握にも役立つだろう。このような思いを持って、今回、ＪＰＡ研究班では
遠位型ミオパチー(DM)
シルバーラッセル症候群(SRS)
再発性多発軟骨炎(RP)
マルファン症候群(MFS)
以上、４つの疾患を対象として患者の情報登録を開始しました。
◇詳細は、各ホームページをご覧ください。◇
患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究（略称 JPA研究班）
http://www.nanbyo.jp/kenkyu/index.html
患者レジストリJ-RARE.net
https://j-rare.net/
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| 講演会が開催されました |
テーマ：
「患者自身が主体的に難病研究に参加する患者レジストリJ-RARE.netとは」
産業技術総合研究所 森田 瑞樹 様 （研究者）
日時：平成25年11月2日（土）
場所：大阪大学中之島センター
当会からも会員が参加せていただきました。
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主旨にご賛同いただける方はよろしければ、登録にご協力下さい。
これらの案内は、ＪＰＡ班からの依頼を受けてお送りしているもので、決して強制的なものではないことをご理解下さい。また、提供いただいた情報の整理，活用法などフィードバックについてはまだ、具体的に決まっているものはありません。
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会の紹介 ＞ JPA 患者レジストリー |
