MNJでは立場別、症状別のメーリングリストを開設しています。
マルファン症候群の症状や程度は人それぞれ違って現れます。
また、本人か、その家族かによっても、マルファンとの付き合い方は異なると思います。
同じ症状を持った方、同じ立場の方どうしで気軽にメーリングリストで交流しませんか？
メーリングリストとは、Ｅメールを使い、複数の人に同じメールを配送できる仕組みのことです。また、過去ログは参加メンバーにのみ公開されます。
（eGroupsというサービスを利用しています）
女性のためのメーリングリスト
マルファン症候群の女性のための交流・情報交換の場です。
友達や家族には相談しにくい事、聞きにくいことを、このメーリングリストなら、同じマルファンの女性どうしで話せます。
恋愛、結婚、妊娠・出産、育児をはじめとする、生活のなかででてくる女性としての不安や悩みをわかちあったり、疑問に対しては情報やアドバイスを交換しあうことによって、このメーリングリストがマルファン女性のよりよい人生を送るステップとなればいいなと思います。参加者はマルファン症候群の女性に限ります。
眼に症状のある方のためのメーリングリスト
マルファン症候群で「眼」に症状のある方のための情報交換・意見交換など交流の場としてメーリングリストを作りました。
症状のある方は「自分以外の人の症状」が気になると思います。また、眼科で「どのような診察・どのような治療」を受けたか等、お互い話すことで情報交換しませんか？あなたの体験談を「眼に症状のある仲間」にお聞かせください。
「眼」の症状の話って「健常眼」の方にしにくくないですか？
ここでは皆それぞれ症状のある方ばかりです。気軽に日常の話や「眼」の話をしませんか？
参加者は「眼に症状のある方」「眼のことで困っている・悩んでいる方」「眼に症状のある未成年のお子さんをもつ親御さん」に限定します。
家族のためのメーリングリスト
学校の健康診断で、お子さんがマルファンと診断された方、配偶者がマルファンで、初めてマルファン症候群と向き合うことになった方。このＭＬは、家族として、どうマルファン症候群とつきあっていくか？悩みや意見、情報などの交換の場所です。ＭＬ上でのいろいろな出会いがお互いがお互いを助け、そこから何かもっと大きなものに発展していければと思います。
一人暮らしの方のためのメーリングリスト
マルファン症候群で、一人で暮らしている人のためのメーリングリストです。一人で生活していることからくる不安、活用したいアイデアなどを、メールで情報交換、共有しませんか。気軽にご参加ください。
