マルファンネットワークジャパン(患者と家族の会)について マルファンネットワークジャパンは、マルファン症候群を持つ患者とその家族が中心となって結成された自発的な団体で、 会員の皆さんの会費と有志によるボランティアスタッフによって運営されています。 |
ガイドブック・絵本発送後、たくさんの方々よりご感想・お問い合わせを頂き、スタッフ一同本当にうれしく思っています。 ガイドブック、絵本をご希望の方などございましたら、事務局までご連絡ください。 |
会員エリアはマルファン症候群の本人と家族のためのエリアです。 ご利用には登録と会費が必要になります。 お問い合わせ等ございましたら、事務局までお願いいたします。 |